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一、垂体瘤GH病友会介绍


垂体瘤GH病友会是由垂体瘤生长激素型患者及其家人自发成立的公益性、非盈利组织(英文名China  Acromegaly  Patient  Association. CAPA)。


垂体瘤GH病友会成立于2012年,前身为2006年9月11日组建的QQ病友群,目前成员逾600人。


● 2006年9月11日  组建GH病友群。

● 2012年8月25日  成立垂体瘤GH病友会。

● 2014年7月       加入中国罕见病组织发展网络;

● 2015年           成为上海市罕见病关爱中心组织成员;

● 2016.12月20日   成为垂体瘤组织世界联盟成员

                 World Alliance of Pituitary Organizations (WAPO)


二、愿景、使命、目标任务与架构


愿景:人人享有治疗权利,平等参与社会生活

使命:加强社会倡导和医学研究, 推动GH用药纳入医保。


目标任务:


 1、为患者提供平等互爱的交流平台, 

 2、致力于医保政策倡导和公众宣传,

 3、推动GH用药可及性与罕见病立法。


病友会架构:


GH 1群:2006.9.11建群,需要完成病情交流方可加群。300余人,管理员11人;

GH 2群:2014.6.6建群,确认为GH患者即可加群。300余人,管理员6人。


站点地址:https://capa.wohenok.com/


我很好团队2017-03-01